dagboken

Läkarbesöket sist gick bra, nedtrappning av fenobarbital är påbörjad och upptrappningen av keppra är klar. Metabol testen var negativa, så inte har vi blivit nå klokare på varför skadan uppstått.. Och utredningen har lagts på is tills dom ser hur utvecklingen går. Men prinsen visar redan att det är han som styr och ställer! Från att ha gått ifrån att äta 165ml ersättning utan problem ca 7 ggr om dagen, började lillchefen helt plötsligt matvägra.. Han har fått i sig mellan 40-120ml på lika många ggr per dygn som tidigare :-/ Men vägningen på bvc visade att han trots det gått upp 300g på en vecka :-D Så nu är vi inte så oroliga längre.. Och bvc läkaren var väldigt imponerad av hans fysiska styrka, han kan ligga på mage med huvudet uppe i en kvart om han är på det humöret, han vänder sig från mage till rygg så lätt att vi får svårt att få honom att stanna kvar på mage.. Vi har även fått glädjande besked, en lägenhet i sthlm :-D Så nu kan vi få in honom på en avdelning som specialiserar sig på hjärnskador på barn. Bättre än dom allmänläkare han har idag.. Tack o god natt

Jag undrar om vi har tolkat hans ryckningar rätt? Tänk om han har vanliga spädbarnsryckningar och får medicin i onödan? Jag har läst och läst massor senaste dagarna, speciellt krigarprinsessan. En underbar blogg, som både fått mig le och gråta av igenkännande av känslor.. Och jag och pojken har tränat... Han ligger inte många minuter på mage förren han kastar sig runt, och igår fick han se teletubbis. Jag har aldrig sett min son fokusera på något en längre stund inte ens mamma och pappasansikte. Men teletubbis älskade han och tittade med fokus en bra stund :-D Och vilken dag som helst nu kommer han vända sig från rygg till mage också.. På tisdag har vi tid hos läkaren, tycker vi kan diskutera nedtrappningen av medicin då. Mina instikter säger mig att jag har rätt i frågan om hans kramper.

Min son föddes 5/10 2013 efter en långdragen svår förlossning. När han äntligen kom så andades han inte, dom drog iväg honom in i ett annat rum och efter ca 10 minuter andades han själv igen. Natten gick och på morgonen hälsade vi på honom neonatalen, allt var som det skulle vara. Han åt bra och låg och viftade med sina små armar. Sen gick vi och åt frukost och när vi kommer tillbaka får vi besked om att vår son har börjat krampa Dom väljer att söva ner honom, och lägger honom under övervakning i en typ av eeg maskin. Han är nedsövd i ca en vecka då dom söver upp honom, och ger honom en kramp medicin som oxå Innehåller lugnade. Vi sitter med honom nästan hela tiden för att få se vår pojke vakna upp.. Tre dagar går och vi får bara få tecken på att han håller på att vakna då läkaren vill ha ett samtal med oss. Hon frågar hur vi tycker att det går,och vi svarar att vi tycker att det går lute för långsamt för honom att vakna. Då säger hon det jag aldrig ens kunnat föreställa mig att få höra - Eran son har väldigt lite aktivitet i hjärnan, han har fått en hjärnskada och vi vet inte vad det beror på. Infektiontester= negativt, Syrebrist= Inte troligt men inte uteslutet, Metabolsjukdom=Vet ej utreds fortf. Så många frågor men så få svar, och jag är inte alls nöjd med sjukhuset vi är på idag. Vi har kontaktat patientnämnden och hoppas på att få hjälp att få någon specialist att se över han journal. Min älskade lilla pojke är idag 8 veckor och äter ur flaska, all hans kroppsliga funktioner fungerar. Han gråter väldigt sällan och ger då bara ifrån sig ett skri eller två, han lyfter på huvudet i magläge och ahr rullat från mage till rygg. Däremot är han väldigt svår att få ögonkontakt med och tittar helst av allt uppåt. Och hans mamma har ett par ord, tankar och farhågor jag behöver få ur mig, så här är jag nu...